Le système de santé en apprentissage : Construire la plateforme BRILLIANT, pièce par pièce
La vision du programme BRILLIANT est d’optimiser la mobilité des personnes handicapées tout au long de leur vie, en commençant par les lésions cérébrales acquises. Un objectif ambitieux, qui a rassemblé une grande équipe de patients, de soignants, de défenseurs des patients, de cliniciens, de gestionnaires, de chercheurs, d’étudiants, de programmeurs, d’ingénieurs et de partenaires industriels.
Un système de santé en apprentissage (SSA) est un investissement à long terme dans des améliorations systématiques, continues et progressives. Il repose sur un partenariat dynamique entre les parties prenantes, la recherche et les opérations cliniques. Les solutions de santé numériques développées dans le cadre de BRILLIANT permettront de réaliser des interventions, de collecter et d’évaluer des données, facilitant ainsi une boucle de rétroaction fondamentale pour un SSA.
L’inventaire d’adaptabilité Mayo-Portland (MPAI) est un exemple de meilleure pratique sélectionnée par nos trois régions de santé partenaires, le CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, le CIUSSS du Centre-Ouest-de-L’île-de-Montréal et le CISSS Laval. Outre les Pres Sara Ahmed et Aliki Thomas en tant que co-chercheures principales, les membres de l’équipe de recherche sont Claudine Auger, Walter Wittich, Pascaline Kenge Talla et Michelle McKerral, ainsi que Rebecca Ataman.
Le MPAI sera utilisé par les équipes de réadaptation pour évaluer et prédire les progrès des patients, et évaluer l’efficacité des programmes de réadaptation. Pour ce faire, nous nous inspirons des travaux de Michelle McKerral sur l’adoption du MPAI par les équipes de réadaptation en traumatisme crânien dans toute la province. Pour adapter le MPAI aux équipes de réadaptation des victimes d’AVC, nous collaborons avec les gestionnaires et les cliniciens de chaque région de santéi afin d’intégrer de manière significative et transparente le MPAI dans la pratique.
La pandémie de COVID a nécessité un changement de paradigme, vers l’utilisation d’outils numériques et à distance dans un large éventail d’institutions.
Un exemple est l’adoption rapide de la télésanté dans le programme Congé précoce assisté (CPA) du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal. Le CPA est un programme court mais intensif de congé précoce assisté destiné aux personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral et à leurs aidants. Le programme a connu un virage technologique durant les premiers stades de la pandémie. Nous avons interrogé la coord du programme sur la façon dont l’équipe BRILLIANT a travaillé avec le CPA pour faciliter cette transition. La transformation technologique du CPA a été l’occasion de mener un certain nombre de petits projets de recherche. Actuellement, nous sommes au milieu de plusieurs ateliers de réflexion sur la conception avec l’équipe du CPA et un groupe de clients et de soignants. L’expérience tirée de ce travail sera étendue aux autres régions de santé qui travaillent avec BRILLIANT, et à l’ensemble de la trajectoire de soins pour les personnes ayant une LCA.
La sélection d’une mesure appropriée pour évaluer la mobilité est essentielle pour caractériser avec précision les limitations de mobilité et constitue l’un des principaux éléments constitutifs de la plateforme BRILLIANT. Nous avons récemment publié un article résumant des groupes de discussion qualitatifs avec des cliniciens et des personnes ayant une lésion cérébrale acquise, en vue de créer un ensemble de domaines de mobilité de base chez les personnes atteintes de lésions cérébrales acquises.
Il existe des guides de bonnes pratiques fondés sur des données probantes pour les maladies neurologiques acquises, notamment les accidents vasculaires cérébraux et les lésions cérébrales, afin de guider les interventions dans le continuum des soins. Cependant, en raison de la présence de nombreux spécialistes changeant tout au long d’un parcours de soins, en plus des clients eux-mêmes et de leurs soignants, la coordination des soins et la mise en œuvre cohérente des meilleures pratiques sont difficiles. Des platesformes numériques de santé à plusieurs facettes (administration, évaluation, mesures des résultats rapportées par les patients et les cliniciens, données provenant de dispositifs portables, d’éducation et de ressources, et plan interactif de fixation d’objectifs et de traitement), selon les besoins de parties prenantes spécifiques, peuvent être efficaces pour faciliter l’harmonisation des soins aux meilleures pratiques fondées sur des données probantes.
Maxana Weiss, candidate au doctorat, travaille actuellement sur une revue systématique visant à décrire les composantes et à évaluer les interventions de santé numérique qui existent pour les personnes avec une lésion cérébrale acquise, leurs cliniciens et/ou leurs soignants, mises en œuvre à n’importe quel stade du continuum de soins, et à classer et évaluer l’efficacité de ces technologies sur les résultats en fonction des différences cliniquement significatives.
Les solutions de santé numériques ne s’adaptent pas aux besoins des individus au fil du temps. Les fonctionnalités des solutions numériques sont souvent testées « une à la fois », ce qui limite leur applicabilité à tout un éventail de limitations de mobilité et de temps de récupération. La conception d’essais adaptatifs remplace la nécessité de mener plusieurs phases d’étude décalées dans le temps par une approche pragmatique/holistique. Dans ce type de conception, les analyses intermédiaires des données permettent d’apporter des modifications préétablies à la conduite de l’essai et aux soins aux patients, ce qui accroît la flexibilité, l’efficacité, la rentabilité et la possibilité d’adapter l’essai en fonction de nouvelles circonstances. Dennis Radman, un étudiant en doctorat, travaille actuellement à l’adaptation d’un modèle d’essai adaptatif pour BRILLIANT.
Le projet de recherche BRILLIANT présente de multiples facettes, avec de nombreuses études en cours simultanéments et prévues. Pièce par pièce, les éléments constitutifs d’un système de santé en apprentissage commencent à prendre forme.
