Stéphane est un homme de 45 ans qui a subi un TCC grave le 11 jan- vier dernier lors d’une collision vélo-auto. Son score initial sur l’échelle de Glasgow était de 8. Il est resté 5 jours dans le coma. La durée de l’amnésie post-traumatique (APT) est estimée à 10 jours. Il a subi de multiples contusions hémorragiques cérébrales bilatérales, principa- lement en région frontale, ainsi que des fractures multiples : cervi- cale C2-C3 (collet Miami 24/24), massif facial (orbite, base du crâne), clavicule droite, humérus droit. Stéphane a connu un épisode de convulsions 48 heures après sa sortie du coma. Le 9 février, sa condi- tion médicale stabilisée, il a été admis en RFI. 

Notons qu’il ne présente aucun antécédent de santé mis à part une lombalgie chronique et qu’il ne consommait aucun médicament. 

Stéphane est marié et père de deux enfants. Il travaille comme ingé- nieur dans une firme de génie-conseil depuis plusieurs années. Ses semaines de travail varient entre 40 et 50 heures. Il utilise sa voiture pour aller au travail. Cycliste de haut niveau, il s’entraîne sur une base régulière et participe occasionnellement à des compétitions. Dans ses temps libres, il s’occupe à rénover la maison familiale. 

Ses proches disent de lui qu’il est hyperactif, organisé, perfectionniste, travaillant et soucieux du bien-être des autres. On le décrit comme une personne centrée sur l’action, plutôt réservée, mais appréciant l’humour et la compagnie des autres. Il est généralement calme et de bonne humeur, mais il peut se mettre en colère, surtout contre lui-même, lorsqu’il fait une erreur. Stéphane est très exigeant envers lui-même, se sent responsable des autres et n’a pas l’habitude de demander de l’aide. 

L’épouse de monsieur occupe un emploi à temps plein. Elle a pu prendre un congé de maladie pour soutenir son mari, mais elle devra reprendre progressivement le travail à la mi-mars. Les enfants fré- quentent l’école primaire. La famille compte sur un bon réseau social. 

Le couple est propriétaire d’un duplex. Le deuxième étage est occupé par des locataires. Avant l’accident, le couple partageait l’ensemble des tâches. Madame s’occupait des courses et de la planification des repas. Stéphane participait quotidiennement à la préparation du souper. Madame se chargeait des autres tâches domestiques. Stéphane était responsable de l’entretien extérieur de la maison et des rénovations. Il gérait aussi l’entretien et les réparations de la voiture. La gestion des finances était réalisée conjointement sur une base mensuelle.  

Lors du premier PII, le 24 février (6 semaines post-TCC), on constate une évolution rapide et encourageante. Une première sortie de fin de semaine a été faite à la maison, mais sans cou- cher. Une deuxième sortie (avec coucher) est prévue dans une semaine. Le portrait clinique de Stéphane est le suivant. 

Le sevrage des opiacés est en cours. L’intensité des céphalées a diminué. La douleur est constante, mais tolérable, et du Tylenol est efficace pour la contrôler. Stéphane s’absente rarement de ses traitements à cause du mal de tête.  

L’interdiction de mise en charge au bras droit est toujours en vigueur jusqu’à ce que l’orthopédiste réévalue la consolidation de la fracture à l’omoplate. Le bras est soutenu par une écharpe pendant la journée parce que Stéphane oublie de ne pas l’utiliser.  

Stéphane peut se déplacer sans aide technique, mais sa marche est ralentie et hésitante à cause de la diplopie, de la condition cervicale (collier cervical en place en permanence) et des vertiges. Il a tendance à marcher le long des murs pour se sécuriser et prend des pauses occasionnellement en fermant ses yeux pour se reposer. Stéphane tient la rampe lorsqu’il emprunte les escaliers parce qu’il ne se sent pas assez solide sur ses jambes. Une légère faiblesse musculaire générale est effectivement notée (décondi- tionnement).  

La fatigabilité est encore importante. Stéphane fait 2 siestes d’en- viron 1 h 30 par jour. La nuit, son sommeil est léger et des éveils fréquents surviennent. La fatigue augmente en cours de journée avec exacerbation des symptômes en soirée. Malgré la fatigue, Stéphane réussit à participer aux activités de réadaptation.  

Stéphane est bien orienté dans le temps et dans son espace immédiat. Il se rend généralement seul à ses traitements grâce à l’horaire préparé par ses intervenants, mais il a besoin de supervision pour éviter les erreurs d’inattention quand il inscrit les informations. Aussi, il peut arri- ver qu’il se présente au bon moment au mauvais endroit. Il est mainte- nant rare de devoir aller le chercher à sa chambre. Stéphane a globalement conscience que son fonctionnement cognitif est affecté, mais il ne semble pas s’en inquiéter et ne reconnaît pas nécessairement les oublis ou les inattentions au moment où ils se produisent. L’équipe observe que le rythme d’apprentissage est ralenti par le problème d’attention et de mémoire et que la résistance à l’effort cognitif est diminuée.  

Les proches remarquent des changements chez Stéphane. Ils le jugent plutôt apathique, moins intéressé, distrait, facilement dans la lune. Ils remarquent qu’il entreprend moins l’échange et que ses propos ne sont pas toujours faciles à suivre (mise en contexte insuffisante, changement de sujet inopportun, vocabulaire imprécis). Il est parfois nécessaire de le questionner pour cerner sa pensée. Aussi, la femme de Stéphane remarque qu’il ne raconte pas toujours les choses telles qu’elles se sont déroulées.  

En groupe, il a tendance à se « débrancher » et à partir dans la lune. Il préfère rester dans sa chambre pour manger, car l’agitation de la café- téria le rend irritable.   

Stéphane se rend compte qu’il cherche ses mots et que sa pronon- ciation est plus relâchée qu’avant, sans pour autant qu’on le fasse répéter.  

Stéphane a l’habitude de lire le journal le soir, mais il se lasse en général avant d’arriver à la fin des articles. Il est distrait, doit relire des passages et perd l’intérêt. La diplopie l’oblige à adapter la posi- tion de sa tête, ce qui crée un inconfort et une fatigue supplémen- taires. Peu de temps après sa lecture, il a déjà besoin d’indices pour rapporter quelques bribes de l’information lue.  

Le comportement de Stéphane est généralement adéquat, mais ses proches remarquent qu’il sourit moins et qu’il s’intéresse moins aux autres. Ils le trouvent « neutre ». Stéphane a tendance à se coucher s’il n’a rien à faire.  

Ses proches notent qu’il revient constamment sur 2 sujets de pré- dilection : son congé de la RFI et son retour au travail. Il se fâche quand on le lui fait remarquer.  

Certaines situations et certains contextes sont propices à l’expres- sion de l’irritabilité : bruit, fatigue, confrontation à ses difficultés, oublis, changements imprévus. Stéphane manifeste son irritation en haussant le ton et en formulant ses idées de façon catégorique. Il fait plus souvent des reproches qu’avant et n’éprouve pas de regrets ensuite.  

Depuis quelques jours, il commence à tenir des propos dénigrants envers lui-même et il se referme davantage. Il suggère à sa femme qu’elle serait peut-être mieux sans lui. Malgré ce fléchissement de l’humeur, il collabore bien aux traitements, mais il doit être fran- chement intéressé et stimulé par les activités pour rester attentif.

Stéphane a besoin de stimulation et d’assistance pour son hygiène personnelle, mais il réalise seul la majorité des étapes. De façon générale, l’encadrement l’aide à ne pas oublier le but de ses actions et à res- ter concentré sur l’activité en cours. Il est ralenti dans ses mouvements par le problème de mobilité du bras et par la diplopie. À l’habillage, il est aussi limité et ralenti par l’immobilisation du bras et par le collier cervical. Il cherche parfois à se servir de son bras droit malgré les rap- pels fréquents.  

En ce qui concerne les repas, Stéphane est en mesure de se réchauffer un repas et de se préparer un déjeuner (simple). Il mange pour l’instant avec la main gauche et a besoin d’aide pour couper les aliments. De la supervision est encore nécessaire pour éviter qu’il n’oublie la cuisinière allumée.  

Stéphane a récemment passé une journée à la maison en famille. Il s’est plaint d’inconfort pendant le trajet en voiture. Il devait fermer ses yeux pour éviter d’être dérangé par la stimulation visuelle et avait mal à la tête en arrivant chez lui. Pendant la journée, sa femme avait des questions à lui poser au sujet de leur déclaration de revenus, mais Stéphane n’arrivait pas à réfléchir et il est rapidement devenu irritable. Il s’est installé devant la télévision et s’est endormi. Stéphane contribue moins qu’avant au fonctionnement du domicile et sa conjointe doit prendre le relais. Aussi, elle doit parfois lui rappeler ou l’encourager à prendre sa médication.  

Une semaine plus tard, une deuxième visite à domicile a été faite et a permis de confirmer que Stéphane était en mesure de rester seul à la maison durant la journée sans risque pour sa sécurité. Il n’est toute- fois pas assez solide pour sortir seul et marcher dans son quartier. De plus, monsieur ne demande pas d’aide lorsqu’il se perd. De manière générale, devant une impasse, il a de la difficulté à évaluer plus d’une solution possible et ne se rend pas compte de ses erreurs.  

Stéphane a reçu son congé de la RFI le 8 mars et a été dirigé au pro- gramme réadaptation axée sur l’intégration sociale (RAIS) pour poursuivre sa réadaptation.  

Étude de cas no 2: Jeanne est une femme de 25 ans. Elle a été blessée dans un accident d’automobile. Elle a subi des fractures des membres inférieurs, ainsi qu’un traumatisme craniocérébral (TCC) sévère. Elle a obtenu un score initial de 8 sur l’échelle de coma de Glasgow, a été dans le coma environ une semaine, et une tomodensitométrie de la tête révélait de multiples contusions cérébrales et de petites hémorragies.

Jeanne a suivi une première évaluation en réadaptation environ 9 mois après son TCC par une équipe externe composée d’un médecin spécialiste en réadaptation, d’un neuropsychologue, d’un physiothérapeute et d’un ergothérapeute. L’équipe a complété le MPAI-4 par consensus et a évalué Jeanne au niveau léger à modéré sur l’échelle Capacités (score brut = 12; score T National = 42; score T Mayo = 46), identifiant des difficultés légères au niveau de l’utilisation des mains, de la communication nonverbale et de la résolution de problèmes, ainsi que des troubles d’attention et de mémoire plus sévères. L’équipe a déterminé que son adaptation sociale et émotionnelle, sa conscience de soi et le soutien familial étaient relativement satisfaisants, ce qui était reflété par un faible score sur l’échelle Adaptation (score brut = 7; score T National = 35; score T Mayo = 30). Par contre, des limites ont été identifiées pour l’échelle Participation, en particulier au niveau des activités sociales et récréatives, de l’autonomie, des transports, et de la gestion de l’argent et des finances. De plus, Jeanne n’avait pas d’emploi. Le score obtenu à l’échelle Participation se trouvait également au niveau léger à modéré (score brut = 17; score T National = 46; score T Mayo = 51). L’équipe de soins a recommandé une réadaptation à l’externe et des services communautaires qui se penchaient sur le développement de techniques de compensation pour pallier les difficultés cognitives, dont l’utilisation d’un agenda, et sur des domaines fonctionnels, dont l’amélioration du niveau d’activités sociales et de loisirs, de l’autonomie et des capacités de gestion de l’argent et des finances, et la réadaptation professionnelle. Des réévaluations périodiques avec le MPAI-4 ont été effectuées au cours du processus pour évaluer le progrès. Après 6 mois de réadaptation à l’externe et de services communautaires, le niveau d’activités sociales de Jeanne s’était amélioré et elle vivait dans la communauté et travaillait. Les scores obtenus à l’inventaire ont documenté une légère amélioration sur l’échelle Capacités (score brut = 8; score T National = 37; score T Mayo = 39) et une amélioration plus marquée à l’échelle Participation (score brut = 2; score T National = 25; score T Mayo =29). Jeanne s’était réintégrée dans sa communauté, malgré ses incapacités cognitives et physiques.

Étude de cas no 3 : Ralph est un homme de 46 ans qui a subi un TCC léger. Il s’est heurté à un autre joueur lors d’un match de balle molle, a brièvement perdu connaissance (pendant quelques minutes) et a vécu une période d’amnésie post-traumatique d’environ une demi-heure. Il a été admis à l’urgence et les résultats d’une tomodensitométrie de la tête étaient normaux. Il a été renvoyé à la maison sans être hospitalisé. Avant son accident, Ralph travaillait comme développeur de logiciels dans un milieu professionnel exigeant axé sur la productivité et le respect de délais serrés. Il est retourné au travail suite à son TCC mais des troubles de mémoire et des maux de tête chroniques l’ont obligé à abandonner.

Il a été évalué par un médecin spécialiste en réadaptation et un neuropsychologue qui ont administré des tests neuropsychométriques. Ces deux professionnels de la santé ont combiné leur évaluation de son cas en complétant le MPAI-4 ensemble. Ils ont constaté peu de difficultés sur l’échelle Capacités (score brut = 3; score T National = 25; score T Mayo = 27), identifiant de légers problèmes d’attention qui expliquaient probablement les difficultés de « mémoire » de Ralph. Les résultats des tests neuropsychométriques étaient généralement dans les limites normales sauf pour une légère variation qui indiquait une difficulté à maintenir l’attention et une déficience légère pour les tâches attentionnelles plus exigeantes. Plusieurs scores obtenus pour les items de l’échelle Adaptation étaient élevés (score brut = 24; score T National = 54; score T Mayo = 55). Ralph était déprimé, anxieux et irritable. Il était souvent fatigué et souffrait de maux de tête chroniques. Les médecins ont débattu pour décider à quel degré les difficultés d’attention étaient des séquelles du TCC léger ou bien le résultat de la dépression, des maux de tête et du trouble du sommeil et de la fatigue associés. Même si ses symptômes paraissaient réels, Ralph était très préoccupé par ceux-ci, ce qui augmentait sa détresse. Tous ces facteurs entravaient sa vie familiale et sociale, ainsi que sa participation à des activités de loisirs. Cependant, à l’exception de limitations légères dans la réalisation d’activités sociales et récréatives et le fait d’être sans emploi, en général, Ralph participait pleinement dans les catégories mesurées par l’échelle Participation (score brut = 8; score T National = 40; score T Mayo = 41). L’intervention s’est concentrée sur le traitement médical de la dépression et des maux de tête et sur le traitement psychologique pour pallier les problèmes d’adaptation, dont la réévaluation professionnelle et la gestion du stress. La famille de Ralph a assisté à plusieurs de ces sessions de psychothérapie. Après plusieurs mois de traitement, les difficultés d’adaptation sociale et émotionnelle se sont résorbées. Les maux de tête et les problèmes d’attention occasionnels étaient encore présents, mais pas à un niveau qui entravait le fonctionnement quotidien. Ralph a fondé une société de génie logiciel et il pouvait maintenant travailler de chez lui, à son rythme. Son ancien employeur est devenu un de ses meilleurs clients et lui a octroyé des contrats de développement de composants logiciels. Une réévaluation avec le MPAI-4 à son congé des services externes a révélé que tous ses scores T étaient inférieurs à 30.

Étude de cas no 4 : Jean est un homme de 31 ans qui a subi un TCC sévère (score initial sur l’échelle de Glasgow = 8, 2 semaines dans le coma, contusions hémorragiques à de multiples endroits sur la tomodensitométrie de la tête) dans un contexte de polytraumatisme. Il avait des antécédents d’alcoolisme avant son TCC et sa femme Marie était inquiète de sa consommation d’alcool.

Jean a été évalué trois ans après son traumatisme par une équipe de réadaptation multidisciplinaire qui a complété le MPAI-4 par consensus. Les intervenants ont identifié de graves problèmes dans la plupart des catégories évaluées par le MPAI-4 tel qu’illustrés par des scores T supérieurs à 60 sur les 3 échelles, obtenus en utilisant les normes Mayo. Lors de cette évaluation, Jean et sa femme ont aussi chacun complété le MPAI-4. Lors de la cotation de l’inventaire, les intervenants ont identifié une altération de la conscience de soi. En accord avec cette observation, Jean s’est attribué des scores beaucoup plus bas dans la majorité des catégories. Les scores T pour les normes Mayo sur le MPAI-4 complété par Jean étaient inférieurs à 40. Les scores obtenus sur l’inventaire complété par sa femme se situaient entre ceux des intervenants et ceux de son mari, soit des scores T autour de 50 pour les échelles Capacités et Adaptation, et un score de 48 pour l’échelle Participation. Les normes Mayo ont été utilisées lors du calcul des scores T puisqu’elles sont disponibles pour cet échantillon pour les inventaires MPAI-4 complétés par les personnes cérébrolésées, leur conjoint/proche et les intervenants. Les scores plus élevés sur l’échelle Participation complétée par l’équipe de réadaptation comparés aux scores de Jean et de sa femme suggèrent que l’équipe avait peut-être sous-estimé le niveau de participation de Jean dans la communauté. Néanmoins, il est évident que Jean était aux prises avec de nombreuses difficultés physiques et cognitives, des problèmes d’adaptation émotionnelle, sociale et autres, et qu’il n’avait pas réussi à reprendre de nombreuses activités sociales, de loisirs, et professionnelles dans la communauté. L’équipe de réadaptation a recommandé un programme de traitement intensif de jour. La participation de Jean à ce programme de réadaptation a été jumelée avec une intervention et des recommandations de spécialistes en toxicomanie/alcoolisme. Malgré ses objections initiales, Jean a accepté de suivre ce traitement lorsque sa femme a insisté. Après environ un mois dans le programme, il a réalisé que certaines de ses difficultés survenues suite au TCC entravaient son adaptation sociale et professionnelle et il y a eu une amélioration. Par ailleurs, il a refusé de participer au traitement formel pour les toxicomanes/alcooliques. Cependant, avec le soutien de l’équipe de réadaptation, Marie a commencé à s’affirmer contre la consommation d’alcool de Jean et à l’encourager plus fermement à ne pas boire. Après seulement quelques courtes rechutes au cours du programme, Jean a réussi à rester sobre. Après environ 6 mois de traitement de jour, Jean a trouvé un emploi avec un soutien continu. Il arrivait à compenser pour ses problèmes cognitifs et sa femme a révélé que sa communication et ses comportements en contexte social et avec elle s’étaient améliorés. À la fin du programme, Jean, sa femme et les intervenants en réadaptation ont encore une fois chacun complété le MPAI-4. Tous les scores T des trois évaluateurs se situaient entre 40 et 50. L’état de Jean s’était grandement amélioré des points de vue de sa femme et de l’équipe de réadaptation et tous les intéressés étaient plus en accord qu’avant le programme.