Plus qu’une simple base de données
Cela faisait 8 mois que nous travaillions directement à la co-création d’une base de données pour entendre cette question gratifiante de la part d’un clinicien. Cette réponse simple et non dissimulée nous a montré que non seulement la base de données que nous avons créée était considérée comme précieuse par les programmes de soins de l’AVC avec et pour lesquels nous l’avons créée, mais que d’autres programmes de neuro-réhabilitation la considéraient également comme précieuse. Les possibilités offertes par cette base de données suscitent l’enthousiasme.
Clinicien | En réunion de conception de base de données
”I am so jealous of you guys in stroke now that I’ve seen this database. Can we get this in the traumatic brain injury programs?
Le travail de co-création de la première base de données dans le cadre de BRILLIANT avec des chercheurs, des informaticiens, des gestionnaires et des cliniciens s’est déroulé dans le cadre du projet de mise en œuvre du Mayo-Portland Adaptability Inventory (MPAI). Le MPAI est une mesure qui évalue les déficits, les activités et la participation des personnes atteintes de lésions cérébrales acquises. Il peut être utilisé pour décrire, évaluer et prévoir les résultats des clients, ainsi que pour évaluer et améliorer les programmes de réadaptation eux-mêmes. La base de données permettra de rationaliser l’utilisation du MPAI dans les soins cliniques et l’évaluation des programmes.
Le fait que la base de données soit maintenant prête à être utilisée par les équipes cliniques ne signifie pas que notre travail est terminé. La base de données sera continuellement améliorée au fil du temps par des recherches menées sur les données MPAI hébergées dans la base, et en continuant à parler aux partenaires du projet de l’évolution de leurs besoins. Par exemple, l’équipe s’attend à ce que nous mettions à jour la base de données pour améliorer la façon dont l’indice MPAI est interprété en utilisant les résultats de la recherche sur les propriétés psychométriques de l’indice MPAI. En termes de besoins évolutifs, nous avons déjà reçu des questions sur la façon dont les données MPAI pourraient être utilisées au cours du processus d’accréditation des programmes d’AVC, et nous prévoyons de développer davantage la base de données pour soutenir ce processus dans un avenir proche.
La base de données MPAI n’est que la première des nombreuses bases de données qui seront créées dans le cadre de BRILLIANT. Le projet de recherche BRILLIANT comporte de multiples facettes, avec de nombreuses études en cours et prévues – dont beaucoup comprendront la conception de bases de données. L’objectif final de BRILLIANT est de créer une infrastructure de base de données intégrée dans laquelle toutes les mesures utilisées par les cliniciens et les clients seront accessibles via le même portail. Les cliniciens, les gestionnaires et les chercheurs auront une vue globale de chaque client, facilement accessible, via un portail clinique/de recherche. Le client lui-même pourra accéder à ses propres dossiers via un portail patient. Projet par projet, nous nous efforçons d’atteindre cet objectif d’une infrastructure de base de données intégrée – la base de données MPAI n’est qu’un début.
